rn К омбудсмену обратилась мама, дочь которой страдает редким заболеванием. Она сказала, что всего в России детей с такими симптомами, как у е девочки, 400. Ее дочери постоянно требуются три противосудорожных препарата. Один из них с прошлого года не выдавался.rn
rn
rn
rn — А без него она у нас просто умирает. То есть этот препарат мы достаем самостоятельно, и он не подлежит замене, — сказала Юлия Озерская. rn
rn rn
rn
rn Каждый раз у семьи возникают проблемы с лекарствами, из-за сбоев с получением приходится решать вопрос на уровне министерства здравоохранения области.rn
rn
rn
rn — Что касается темы лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями, то на встрече с президентом мы этот вопрос поднимали. Можно делать закупки централизованно. Более того, очень важно, чтобы наши отечественные производители подключились, чтобы эти лекарства не стоили тех денег, в которые они обходятся, — подчеркнула Кузнецова.
rn rnrn
rn
rn rnrn
rn
rn rnrn
rn
rn Она отметила, что только 30 регионов могут на 100% обеспечить таких детей лекарствами.rn
rn
rn Омбудсмен сказала, что состоялось несколько встреч с представителями федеральных министерств и ведомств для того, чтобы эти лекарства было более доступны.rn
rn
rn Посетительница рассказала и том, что у детей с орфанными заболеваниями существуют и другие проблемы: отсутствие льготного проезда, а также невозможность приобрести технические средства реабилитации.rn
rn
rn Коллектив родителей из села Богословка Пензенского района беспокоит отсутствие системы инклюзивного развития и образования для детей с синдромом Дауна. В Пензе нет развивающих центров для таких ребят, нет специализированных лагерных смен. Детишки сидят дома, лишены общения, а ведь именно общение имеет ключевое значение для таких ребят. Мамы объединились и самостоятельно проводят для детей занятия. Вопрос — в помещении для занятий с детьми. Сейчас им место для занятий предоставляют на платной основе. Родители хотят организовать ресурсный центр, который мог генерировать создание городской среды для таких детей. Речь идет не только об образовании, но и получении профессиональных навыков.
rn
rn
rn 
rn
rn
rn Как отметила Анна Кузнецова, такие дети должны учиться и приносить пользу обществу.rn
rn
rn
rn — Поэтому создание ресурсного центра в регионе – это принципиально важно решение, — уверена омбудсмен. rn
rn rn
rn
rn Анна Кузнецова предложила инициативной группе родителей начать создание такого центра с оформления заявки на грант. Ведь сейчас такая помощь оказывается общественникам на разных уровнях – как региональном, так и федеральном.rn
rn
rn
rn
rn
rn
rn
rn
